Sofia De Barros, affetta da malattia degenerativa, è morta

Firenze è morta la piccola Sofia. L'annuncio dei genitori su Facebook					Cronaca	
				31/12/2017

Firenze è morta la piccola Sofia. L'annuncio dei genitori su Facebook Cronaca 31/12/2017 "Ora per lei non esiste più dolore c'è solo l'amore

La notizia della sua morte è stata diffusa dai genitori tramite i social network: "Sabato sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c'è solo l'amore", scrive il papà Guido su Facebook, dove fa sapere che per chi vorrà partecipare alla cerimonia potrà farlo controllando i dettagli nei prossimi post.

Sofia De Barros è morta dopo anni di lotta contro la leucodistrofia metacromatica: la sua battaglia era diventata l'emblema del protocollo stamina di Vannoni.

La sua storia era stata raccontata dalla trasmissione tv "Le Iene". "Grazie a tutti quelli che l'hanno amata e che la ricorderanno nelle loro preghiere".

Centinaia i messaggi di cordoglio sui social ai genitori di Sofia.

Era il 2013 quando il programma di Italia1 si occupava di Stamina, della speranza di tante famiglie che il metodo sperimentale di Vannoni servisse a migliorare le condizioni di salute dei bambini che soffrivano di leucodistrofia metacromatica, di sma1 e di altre malattie rare.

Ma in questi anni i genitori di Sofia non si sono mai rassegnati, e hanno fondato un'associazione, 'Voa Voa', per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie "orfane", con cui hanno continuato con grande dignita' e coraggio a battersi per accendere i riflettori su queste malattie dimenticate e sui piccoli pazienti che soffrono.

Si erano mossi al tempo molti personaggi famosi come Fiorello e Celentano, e anche il ministero della Salute, al tempo guidato da Renato Balduzzi, aveva in un primo tempo acconsentito a continuare il trattamento. Già nel marzo 2015 aveva patteggiato 22 mesi di carcere, sospesi con la condizionale perché incensurato. L'anno scorso un ordine di arresto all'estero.

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